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Bioéthique
fin de vie, soins palliatifs, euthanasie, interruption de grossesse, limites de viabilité, procréation médicalement assistée, applications génétiques
Mis en ligne le 6 juin 1999   Maîtres Toiles
Mis à jour le 16 août 2004

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Consensus et recommandations pour la pratique clinique en bioéthique

Les recommandations sur la fin de vie du nouveau-né, l'enfant et l'adulte par les sociétés savantes

(C) L'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches : Texte court et texte long - Conférence de Consensus organisée par la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) - janvier 2004 - ANAES
(L)
Limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) en réanimation adulte -
Recommandations des experts de la Société de réanimation de langue française (SRLF) - format pdf 42 Ko - 8 juin 2002
(L) Dilemmes éthiques de la période périnatale - Recommandations de bonnes pratiques pour l'abstention, la limitation, l'arrêt des traitements et l'arrêt de vie - Fédération Nationale des pédiatres Néonatologistes (FNPN) - Novembre 2000
Réfence: Dilemmes éthiques de la période périnatale: recommandations poura les décisions de fin de vie. Arch Pediatr 2001; 8: 407-19
(L) Limitation ou arrêt des traitements en réanimation pédiatrique. Repères pour la pratique (extraits) - Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques (GFRUP) - Texte entier édité et disponible à  La Fondation de France www.fdf.org - avril 2002


Code de déontologie médicale
du Conseil National Français de l'Ordre des Médecins

Article 37 : Soulagement des souffrances
Article 38 : Soins aux mourants - euthanasie


Droit Médical

Serments Médicaux

Les études du Conseil d'État - Les lois de bioéthique : "cinq ans après"

Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie

Comité International de Bioéthique de l'UNESCO

Conseil de l'Europe texte intégral de la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine Oviedo 4 mars 1997

GèneEthique - site d'information et d'analyse sur l'actualité scientifique et bioéthique


Les centres de documentation sur l'éthique:

- Centre de documentation en éthique des sciences de la vie
et de la santé de l'INSERM (CDEI)
-
71 rue Saint-Dominique 75007 Paris, Téléphone : 01 44 42 48 35/34, Fax : 01 44 42 48 4, email: cdei@kb.inserm.fr
- Reseau d'Information et de Diffusion des Connaissances en Ethique Médicale (Réseau Rodin) - INSERM - NECKER
- Dossiers sur la bioéthique   de la Bibliothèque Inter-Universitaire de médecine


Euthanasie:

Euthanasie - Document de synthèse sur l'euthanasie en Europe - Sénat - 17 juillet 2002 - format pdf (129Ko)

L'euthanasie en Europe
Avis du CCNE concernant la proposition européenne de résolution sur l'assistance aux mourants
- adoptée le 25 avril 1991 au Parlement européen par la Commission de l'environnement, de la santé publique et de la protection des consommateurs - format ) - Comité consultatif national d'éthique - Avis n°26 - 24 juin 1991- pdf 7Ko
Avis du CCNE sur la fin de vie, arrêt de vie, euthanasie - Comité consultatif national d'éthique - Avis n°63 - 27 janvier 2000 - voir texte en pdf 81Ko
L'euthanasie :Dossier du  Sénat analysant la pratique dans différents pays
Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)

Actualité

Loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique
(L)
L'allotransplantation de tissu composite (ATC) au niveau de la face (Greffe totale ou partielle d'un visage) - CCNE avis n°82 - 2 mars 2004 - format pdf

Ethique et psychiatrie
par M Horassius et J-J Kress. Chapitre 11 du :  Livre Blanc de la psychiatrie / Fédération française de psychiatrie - Montrouge : J. Libbey Eurotext, 2003.

Débat sur une éventuelle modification de la législation portant sur l'euthanasie et la fin de vie - Position et propositions de la Société de Réanimation de Langue Française (SRLF) dans le  - 8 janvier 2004

Décès de Vincent Humbert - Position de la Société de Réanimation de Langue Française (SRLF) - Communiqué de presse de Jean-Michel Bole président de la SRLF - 30 octobre 2003

Espace débat sur l'euthanasie - Ministère de la Justice mis en place en novembre 2003

(L) Mission "Fin de vie et accompagnement" - octobre 2003 - Mission Mattei ministre français de la santé - Rapporteur Marie de Hennezel:
Texte intégral texte intégral (420 Ko format pdf)
Liste des propositions (21Ko format pdf)

(L) Ethique biomédicale : rapport ministériel Cordier - Ministère de la santé - 19 mai 2003 - Les principales propositions
Formée de onze membres, dont sept médecins, un directeur d'hôpital, une sage-femme, un cadre infirmier et un conseiller d'Etat, la commission dirigée par Alain Cordier, président du directoire de Bayard presse et ancien directeur de l'APHP, était chargée de rendre un rapport pour analyser la nature des besoins des professions de santé, de proposer des organisations nouvelles facilitant l'exercice de la réflexion et le développement de la formation à l'éthique, de proposer de nouveaux cursus professionnels et universitaires aptes à répondre aux attentes en la matière.

Dossier "bioéthique" du Sénat
janvier-février 2003

Sénat
Texte n° 189 (2001-2002) transmis au Sénat le 29 janvier 2002
Travaux de la commission des affaires sociales
Rapport n° 128 (2002-2003) de M. Francis GIRAUD, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 15 janvier 2003
Rapport d'information n° 125 (2002-2003) de Mme Sylvie DESMARESCAUX, fait au nom de la délégation aux droits des femmes, déposé le 21 janvier 2003
Amendements déposés sur ce texte
Discussion en séance publique le 28 Janvier 2003, le 29 Janvier 2003 et le 30 Janvier 2003

Assemblée nationale
Texte n° 3166 (2001-2002) de Mme Elisabeth GUIGOU, ministre de l'emploi et de la solidarité, déposé à l'Assemblée Nationale le 20 juin 2001
Rapport n° 3525 (2001-2002) de Mme Yvette ROUDY, député, fait au nom de la délégation aux droits des femmes
Rapport n° 3528 (2001-2002) de M. Alain CLAEYS, député, fait au nom de la commission spéciale, déposé le 10 janvier 2002
Texte n° 763 (2001-2002) adopté par l'Assemblée Nationale le 22 janvier 2002

Handicaps congénitaux et préjudice - Avis  n°68 - 29 mai 2001 - Comité Consultatif National d'Ethique

Dans un avis sur les handicaps congénitaux, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) rejette "la reconnaissance d'un droit de l'enfant à ne pas naître", car cela "risquerait de faire peser sur les parents, les professionnels du diagnostic prénatal et les obstétriciens, une pression normative d'essence eugénique".
L'arrêt Perruche du 17 novembre 2000 (voir  le   pourvoi n° 9913701 de la Cour de cassation, arrêt du 17 novembre 2000, dit arrêt Perruche), du nom d'un enfant né lourdement handicapé en raison de la rubéole de sa mère non diagnostiquée lors de la grossesse, a donné lieu à une demande d'avis d'Elisabeth Guigou, le 15 mars, au CCNE sur trois questions :
- la place de l'enfant et de la personne handicapée dans la société
- la valeur intrinsèque d'une vie handicapée par rapport à une non-naissance
- les bonnes pratiques médicales qui engagent la responsabilité des professionnels du diagnostic prénatal.
Pour le comité la société a "un devoir impérieux de solidarité en faveur des personnes handicapées" qui doit s'appliquer "sans distinction à ceux qui en ont besoin, sans préjudice des circonstances à l'origine du handicap".

Voici la conclusion du rapport "Handicaps congénitaux et préjudice":

1) Rappelle sa position constante en ce qui concerne le devoir impérieux de solidarité de la société, en particulier en faveur des plus malheureux de ses membres (Cf. en particulier le Rapport n°57 du 20.3.1998). Les personnes handicapées sont de ceux-là, que leur handicap soit acquis ou congénital, héréditaire ou sporadique. Ce devoir social doit s'appliquer sans distinction à ceux qui en ont besoin, sans préjudice des circonstances à l'origine du handicap. Lorsque le handicap peut être relié à une intervention humaine, sa prise en charge doit être assurée a priori, indépendamment d'éventuels recours judiciaires en réparation du préjudice à la demande des parents et, dans ce cas, de leur issue. Privilégier les situations où le handicap pourrait être attribué à une faute médicale et relever d'une responsabilité individuelle introduirait d'inacceptables discriminations entre les personnes handicapées. De plus, une telle position encouragerait la recherche systématique d'une responsabilité fautive, même invraisemblable, devant tout handicap, puisque ce serait là le seul moyen d'assurer l'avenir matériel de ces personnes. La reconnaissance d'une responsabilité humaine, individuelle ou collective, dans la survenue d'un handicap peut légitimement conduire à des réparations, dans le cadre de recours judiciaires. Le sort de la personne handicapée ne doit cependant pas dépendre de celles-ci. Il doit être assuré indépendamment d'elles comme la manifestation de la responsabilité collective de la société envers ses membres fragilisés.
2) Dans le cas des handicaps congénitaux, la solidarité sociale doit être garantie de telle sorte que la décision de la mère mise au courant du risque de naissance d'un enfant handicapé ne dépende que de son appréciation personnelle de la situation et de sa responsabilité envers l'enfant qui pourrait naître, en particulier de sa souffrance possible, et non pas des difficultés matérielles d'accueil et de soins qu'elle et son conjoint auraient à affronter sans disposer de l'aide nécessaire et possible.
3) La reconnaissance d'un droit de l'enfant à ne pas naître dans certaines conditions apparaîtrait hautement discutable sur le plan du droit, inutile pour assurer l'avenir matériel des personnes souffrant de handicaps congénitaux et redoutable sur le plan éthique. En effet, un tel droit risquerait de faire peser sur les parents, les professionnels du diagnostic prénatal et les obstétriciens, une pression normative d'essence eugénique.
4) Ainsi qu'il l'a indiqué à de multiples reprises depuis 1985, le Comité Consultatif National d'Ethique est attaché au respect des principes éthiques et des bonnes pratiques dans la réalisation des diagnostics prénatals et la mise en œuvre de la réanimation néonatale. Le Comité approfondit actuellement sa réflexion sur plusieurs de ces questions et fera connaître prochainement son avis. Cependant, le but des guides de bonne pratique en ces matières est de donner toutes leurs chances aux enfants et toutes les informations aux parents de nature à leur permettre de faire un choix en conscience. En aucun cas l'établissement de critères normatifs définissant par eux-mêmes, indépendamment du sentiment de la mère, un seuil de gravité justifiant l'élimination des fœtus anormaux ne serait acceptable au regard d'une réflexion éthique fondée sur la liberté du choix de personnes responsables et dignes.


Lignes directrices sur la fin de vie
Intervention de Monsieur Jean François MATTEI, Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées lors du Colloque soins palliatifs: " Pratiques innovantes, besoins nouveaux en soins palliatifs et accompagnement : expériences européennes et canadiennes " - Forum des Halles, Mardi 17 décembre 2002

Le développement des soins palliatifs en France résulte avant tout d’un engagement du corps social et notamment du mouvement associatif et des professionnels avant celui des pouvoirs publics, il faut avoir l’humilité de le reconnaître. Je rappelle le rôle de pionnier qu’a tenu le sénateur Lucien Neuwirth dans le domaine de la lutte conte la douleur, puis dans le développement des soins palliatifs (voir rapport du sénat). Je pense également au Dr Henri Delbecque qui est à l’origine d’un premier rapport sur les soins palliatifs dès 1993 et qui coordonne encore aujourd’hui le Comité de suivi du programme national de développement des soins palliatifs.
Voir rappel historique sur les soins palliatifs en France

La mort devient pour notre société, pour chaque homme, un sujet de préoccupation majeure dont les dimensions métaphysiques rejoignent la crainte des épreuves infligées au corps. S’agissant de résumer la condition humaine, c’est toute cette réflexion qui nous est soumise. Le malaise, les oppositions, les solutions extrêmes relèvent me semble-t-il du divorce entre la conscience de plus en plus affirmée de la dignité de la personne et la méconnaissance de la mort. Nous avons peu à peu désappris la mort, elle a déserté nos foyers comme si, avant que d’être morts, les mourants n’étaient déjà plus vivants.

En 1976, le Conseil de l’Europe qui a poursuivi en 1998 sa réflexion sur la fin de vie, se déclarait " convaincu que les malades mourants tiennent avant tout à mourir dans la paix et la dignité, si possible avec le réconfort et le soutien de leur famille et de leurs amis ". Il ajoutait que " la prolongation de la vie ne doit pas être en soi le but exclusif de la pratique médicale, qui doit viser avant tout à soulager les souffrances ". C’est bien le sujet qui nous rassemble.

Cette dignité est inhérente à l’existence de tout être humain. Si sa possession était due à des particularités ou à une condition quelconque, la dignité ne serait pas, également et universellement, le propre de tous les êtres humains. L’être humain est donc investi de dignité tout au long de sa vie. La douleur, la souffrance ou la faiblesse ne peuvent l’en priver.

La dignité d’une personne ne peut pas lui être conférée ou retirée. Le respect qu’elle implique n’appelle d’ailleurs pas de réciprocité concrète, dans le cas par exemple des malades dans le coma. Croire que la dignité humaine peut être divisée, ou encore limitée à certains stades ou états, serait une certaine forme de mépris à son égard.

L’obligation de donner l’accès aux soins palliatifs découle de cette prise de conscience que la dignité humaine est imprescriptible.

Une première étape fondamentale a été franchie en juin 1999 par le vote à l’unanimité au Parlement d’une loi sur les soins palliatifs. Cette loi affirme " le droit à toute personne malade dont l’état le requiert d’accéder à des soins palliatifs ". Elle définit les conditions d’exercice de cette mission.
Voir la Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D/2002/n° 2002\98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, en application de la loi 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs - format pdf 42Ko.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) les soins palliatifs constituent " l’ensemble des soins actifs donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes, comme la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille ".

C’est dire que les soins palliatifs constituent une approche holistique de l’être humain dans toutes ses dimensions psychologiques et physiques.

Sur le plan de la politique de santé, un des objectifs majeurs est d’assurer à la population des soins palliatifs de qualité et appropriés. Davantage encore, le degré d’humanité d’une société se juge au moins autant par les soins prodigués aux faibles et aux mourants que par d’autres réalisations souvent plus techniques et plus prestigieuses.

Un premier plan de développement des soins palliatifs a couvert la période 1999-2001. Il a permis de créer et de développer une culture de soins palliatifs à la fois chez les professionnels de santé et dans le public et d’améliorer la capacité de réponse. Ses axes principaux ont été de recenser et de majorer l’offre de soins palliatifs, en tendant à réduire les inégalités entre les régions, de développer la formation des professionnels et l’information du public, d’amorcer un processus de soutien aux soins palliatifs et en accompagnement à domicile.

Ce plan a été essentiellement consacré au développement des équipes mobiles et des unités de soins palliatifs (création de structures nouvelles et renforcement des structures existantes).

C’est ainsi que l’offre de soins répartie sur l’ensemble du territoire s’est développée et son bilan vous sera présenté par la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des soins.

Parallèlement, la CNAM a contribué au développement des soins palliatifs, par le biais de son fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) qui a permis de financer des actions de formation de bénévoles à l’accompagnement des personnes en fin de vie et la rémunération des gardes malades à domicile.

L’enseignement des soins palliatifs enfin s’est enrichi. Un module " Douleur, soins palliatifs et accompagnement " est maintenant organisé dans le cadre du deuxième cycle des études médicales. Vingt-quatre diplômes universitaires forment chaque année 850 professionnels de disciplines différentes. Un certain nombre de réseaux ont organisé la formation de leurs membres. En ce qui concerne les personnels hospitaliers, douleur et soins palliatifs figurent parmi les axes prioritaires des programmes de l’Association Nationale de formation des hospitaliers (ANFH).

Malgré cette avancée notable, il persiste de nombreux points d’amélioration que je souhaite inscrire dans les priorités du nouveau programme national 2002-2005 m’inscrivant ainsi dans la continuité d’une politique nécessaire pour le développement des soins palliatifs. Trois points sont particulièrement soulignés :

Chaque département doit disposer d’une offre en soins palliatifs dans les quatre années qui viennent. Au-delà des structures hospitalières, je souhaite que se développe, conformément aux souhaits des malades eux-mêmes, la prise en charge des soins palliatifs au domicile ou dans le lieu de vie habituel. En effet, alors que 75% des français meurent à l’hôpital, plus de 70 % affirment vouloir mourir chez eux.

Les pratiques professionnelles si elles se sont déjà beaucoup améliorées, doivent encore évoluer. Des recommandations de pratique clinique sont en cours de publication par l’ANAES sur les soins palliatifs. Elles seront largement diffusées début 2003 et devraient contribuer à harmoniser les pratiques dans ce domaine.

La sensibilisation et l’information du corps social sur les soins palliatifs et l’accompagnement constituent un autre axe d’amélioration de ce programme 2002-2005. Il vise à réhabiliter sociologiquement l’accompagnement des personnes qui vont mourir et à clarifier la connaissance des professionnels et du public sur les différents services existants en matière de soins palliatifs et d’accompagnement.

Plusieurs actions sont en cours, notamment la désignation du centre Francois-Xavier Bagnoud à la fonction de centre national de ressources. Ce centre devrait ainsi contribuer à l’amélioration des connaissances par la mise à disposition d’une documentation multimédia, l’aide à la recherche clinique et psycho-sociale, la conduite d’actions de formation exemplaires.

Le troisième axe du programme rejoint la mission que j’ai confiée à Marie de Hennezel sur ce thème.

Une société doit savoir s’interroger sur la manière dont elle considère la maladie et la mort. Il est primordial de prendre le temps nécessaire pour que ce débat aborde l’ensemble des questions et permette de prendre en compte la diversité des situations relatives à la fin de la vie.

Accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, apaiser ses souffrances, assurer jusqu’au bout la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage sont des obligations déjà inscrites dans le code de déontologie médicale.
La loi du 4 mars 2002 vient renforcer ces dispositions en indiquant que :
" Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.
" Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. "

Je souhaite qu’il soit clair qu’il n’y a pas de limites à l’utilisation d’antalgiques et de sédatifs dès lors qu’ils s’avèrent nécessaires pour soulager la personne au seuil de sa mort, même si ce soulagement accélère le moment de la mort. Nous connaissons bien ce double effet. Il ne faut pas cacher la difficulté de ces moments là. Accompagner ces derniers instants ne signifie pas hâter la mort, mais soulager.

Certaines personnes néanmoins demandent à ce qu’on anticipe leur mort, non pas parce que leurs douleurs physiques ou psychiques ne sont pas soulagées, mais parce qu’elles veulent maîtriser le moment de leur mort, en décider le jour. Cette demande ne rentre pas dans le cadre des soins palliatifs.
Répondre à ces demandes en donnant délibérément la mort reste un acte illégal…L’autoriser ouvrirait la voie à des dérives et des abus qui mettraient en danger les fondements même de notre société. J’y suis pour ma part tout à fait opposé. Au demeurant, il me semble que la demande d’euthanasie n’est jamais que l’expression ultime et désespérée du refus de la souffrance, de l’abandon et de la solitude. Si notre société accordait toute leur importance à la prise en charge de la douleur, aux soins palliatifs et à l’accompagnement des mourants, nul doute que la demande d’euthanasie perdrait de sa légitimité pour disparaître.
C’est pourquoi, de mon point de vue, il n’y a pas lieu de légiférer sur l’euthanasie quand l’urgence est de mieux réponde à la nécessité d’accompagner le départ.

Le soulagement et l’accompagnement des personnes en fin de vie exigent une écoute et une évaluation des situations au cas par cas, en concertation avec le patient, son entourage et l’ensemble de l’équipe. Les équipes médicales et soignantes, à l’hôpital comme en ville doivent donc être formées et soutenues dans cette tâche difficile. Seule une diffusion des bonnes pratiques dans ce domaine, permettra de supprimer les pratiques clandestines et illégales, parfois d’ailleurs fruit du désespoir. C’est le sens de la mission que j’ai confiée à Mme de HENNEZEL.
Je pense aussi, à côté de tous ces soignants formés, aux bénévoles qui nécessitent également d’être accompagnés.
J’insiste sur l’importance de l’équipe pluridisciplinaire. Aucun être humain ne peut assumer seul une charge émotive aussi forte dans un cadre professionnel. C’est par un travail d’équipe que peut se constituer et se transmettre cette épaisseur humaine qui est le fondement de l’accompagnement. Je suis ici à l’écoute de toutes vos suggestions.

Je connais la mobilisation de tous ceux qui s’engagent dans ce domaine. Je tiens ici à rendre hommage à votre courage et à votre dévouement. Je vous assure de mon soutien. Vous allez aborder tout au long de cette journée les pratiques innovantes issues d’expériences européennes et canadiennes. Soyez assurés que je me tiendrai personnellement informé du contenu de vos travaux.

Je vous souhaite une bonne et sereine journée de travail avec une pensée spéciale pour nos experts étrangers qui nous font l’honneur et l’amitié de partager nos préoccupations fondamentales. Car ce sujet est essentiel à bien des égards. Entre l’acharnement procréatif d’un côté et la tentation de maîtriser la mort de l’autre, notre société en quête de repères montre qu’elle trouve insupportable de ne pas dominer ces deux périodes de la vie, toutes deux sources d’incertitudes fondamentales. Dominer sa vie, dominer la vie peut rassurer. Mais cela permet-il vraiment d’éluder ces questions qui sont existentielles au sens vrai du terme ?

Jean François MATTEI


Rappel historique des soins palliatifs en France

Pour Cicely Saunders, la médecine palliative n'est pas une médecine minimale faite de bonne volonté et d'abstention, mais une médecine réalisée par des professionnels compétents :" à ce stade de la maladie, une analyse des antécédents médicaux, une définition précise des symptômes actuels, un examen complet et bien mené, des examens complémentaires appropriés restent indispensables. Il ne s'agit plus comme avant de diagnostiquer la nature de la maladie, mais plutôt de trouver l'origine des symptômes d'un mal désormais incurable… La souffrance terminale doit être abordée comme une maladie en soi, susceptible de répondre à un traitement rationnel."


Colloque bioéthique et santé mentale : sexualité et handicap - 21-22 octobre 2002
Palais du Luxembourg - Paris

Les thèmes étaient:

La détection du handicap ou le fantasme de l’enfant parfait
L’imagerie permet aux parents de prendre un premier contact avec l’enfant conçu, de se le représenter et souvent de le considérer comme un membre à part entière de la famille. Si elle permet aussi de fournir un certain nombre de renseignements importants (nombre de fœtus..), l’échographie intègre de plus en plus une pratique de dépistage des malformations. Avec le développement des nouvelles techniques, ce dépistage est omniprésent. Par l’échographie, le test prénatal et le test préimplantatoire, le handicap est traqué. Si parfois, certains de ces tests permettent d’entreprendre un traitement ou d’identifier une malformation chirurgicalement curable, ils sont bien trop souvent utilisés pour justifier un avortement.
Le dépistage négatif apparaît alors comme la garantie de la naissance d’un enfant normal, voire parfait. Semble alors peser sur le médecin une nouvelle responsabilité; une obligation de garantie. Cette recherche de l’enfant parfait ne risque-t-elle pas de conduire à l’enfant à la carte ?
Malgré les risques qu’ils présentent pour le fœtus, le nombre de dépistages d’anomalies fœtales n’a-t-il pas augmenté?

Place de la personne handicapée dans notre société
La grossesse est de plus en plus vécue par les parents avec une extrême angoisse. Si le handicap n’est ni contagieux, ni dangereux, il inspire pourtant un sentiment de peur.
Comment expliquer une telle peur ?
Les décisions d’Interruption Volontaire de Grossesse (IVG) et d’Interruption Médicalisée de Grossesse (IMG) sont aujourd’hui fortement influencées par le regard que porte la société sur la personne handicapée. Pourquoi une telle exclusion sociale d’une partie de la population dont nous pouvons pourtant faire partie demain ?
Quelle place à la différence, à la tolérance et à la solidarité ?
Pourquoi l’altérité est-elle visée et condamnée ?
Pourquoi notre société est-elle une société si soucieuse de son image, une société de rejet et d’exclusion ?
Aujourd’hui, la vérité biologique semble envahir tous les espaces, jusqu’à ne plus laisser de place à la parole et à l’accompagnement.

Contre la stérilisation des personnes handicapées mentales
Aujourd’hui, la stérilisation est envisagée chez les personnes handicapées mentales comme un moyen possible de contraception. Ainsi, une telle intervention peut être préconisée en vue d’éviter une grossesse, voire des grossesses à répétition. La stérilisation permet alors d'éviter la naissance d’un enfant que ces personnes ne pourraient élever. Mais, souvent irréversible, la stérilisation est un acte grave. Il n’est pas certain qu’un tel acte de violence soit la meilleure protection que l’on puisse apporter à des personnes déjà fragilisées. La femme handicapée peut, comme les autres femmes, avoir des désirs et des projets de grossesse.
Si la grossesse peut être source de traumatismes, cette expérience peut être parfois la seule chose à quoi ces femmes puissent se raccrocher. Ne leur enlève-t-on pas une possibilité de s’accomplir?
La stérilisation ne rend-elle pas encore plus occultes les pratiques de violences sexuelles subies en milieu institutionnel ou familial ?
Plus largement, cette pratique soulève le problème du consentement et de la liberté individuelle.
Comment s’assurer que la stérilisation n’est pas une réponse au souci de la famille ?
Quelles sont les modalités de la prise de décision?

Voir aussi le rapport sur les problèmes posés par les pratiques de stérilisation des personnes handicapées
Marie-Laure LAGARDERE, Hélène STROHL, Bernard EVEN - Inspection générale des affaires sociales 1998
Ce rapport définit tout d'abord les champs d'application (stérilisation et contraception) et présente les caractéristiques de la population handicapée. Il étudie ensuite l'évolution des pratiques de stérilisation des personnes handicapées en s'appuyant sur des enquêtes et sur l'analyse de diagnostics. Il présente enfin des propositions d'ordre juridique et éthique sur les problèmes soulevés par la stérilisation pour la population générale et pour les handicapés - site de la documentation française

Sexualité des personnes handicapées
La stérilisation des personnes handicapées mentales n’est-elle pas aussi une forme de condamnation, de répression, de la sexualité de ces personnes ?
Une sexualité embarrassante, dérangeante, et sujette à multiples représentations. Une sexualité perçue comme « sauvage », agressive, voire même « monstrueuse ».
Un acte inconcevable car parfois trop éloigné de notre modèle. Un acte prohibé et souvent rendu impossible par les institutions, les familles.
La personne handicapée mentale ne représente-elle pas, aussi, aux yeux des parents, l’enfant éternel, l’enfant dépourvu de toute sexualité ?
N’y-a-t’il pas, en réalité, un refus de la part de l’entourage de voir ces personnes à la fois si vulnérables et dépendantes, soumises à des pulsions sexuelles ?
Pourquoi cette volonté de contrôler, de maîtriser et même de renier leur sexualité ?
Pourquoi ne pas préférer les accompagner, leur apporter une éducation sexuelle plutôt que de tenter de les « désexualiser »?
La sexualité n’appartient-elle qu’à une certaine catégorie de personnes ?
Quelles peuvent être les conséquences d’une sexualité refusée ?

Légitimité et limites du droit
Toutes les questions vues précédemment conduisent à s’interroger sur les missions du droit. Le droit se doit-il d’être juste, doit-il prendre en compte la morale et l’éthique ?
Sa mission est-elle celle de protéger les personnes ?
Le droit est-il encore légitime lorsqu’il fixe les seuils d’accès à la vie, quand il renie les principes fondamentaux ? Peut-il exister des limites à son application ?
Depuis l’avènement de la bio médecine et des biotechnologies, le droit semble de plus en plus embarrassé. Sans réellement oser faire des choix, il se heurte à l’opinion publique mais aussi à des conflits de libertés et de droits.
Soumise aux données médicales et aux pressions de la science, la loi apparaît incomplète, imprécise et précaire. Peut-elle alors, dans de telles conditions, respecter les droits fondamentaux ?
Face à ces lacunes, il paraît difficile de discerner une orientation générale et de dégager un statut juridique cohérent de la personne humaine.

Handicap, respect de la dignité humaine, ou la remise en cause de l’égale valeur des personnes
En admettant le préjudice du fait de la naissance, l’arrêt Perruche a suscité une grande inquiétude et un débat très controversé. Aujourd’hui, la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades, établit clairement que nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance. Malgré l’importance de cette loi, la société, avec le soutien du droit, ne considère-t-elle pas qu’à un certain degré de handicap, la vie ne vaut pas d’être vécue ?
Toutes les techniques de dépistage du handicap ne sont-elles pas le symbole de la dépréciation de certaines vies ?
Si le principe du respect de la dignité humaine est aujourd’hui fortement ancré dans notre droit, il paraît pourtant pouvoir subir certaines exceptions. La stérilisation des personnes handicapées mentales n’en est-elle pas un exemple ?
Le principe de dignité humaine est-il d’application variable ?
Loin d’être protégées, les personnes handicapées ne sont-elles pas, au contraire, soumises quotidiennement à des risques de discrimination ?

Prédiction prénatale, stérilisation et eugénisme
En essayant de donner une existence plus heureuse à tous ceux qui ne rentrent pas dans nos normes, ne favorise-t-on pas le rejet ?
Cette volonté « implicite » de définir une normalité conforme à nos convenances sociales, à nos critères pourtant si éphémères, peut comporter des risques de dérives.
Ces risques sont d’autant plus présents que la loi est parfois imprécise. Ainsi, la condition de l’affection d’une particulière gravité, prévue en cas d’IMG, n’est-elle pas soumise à une appréciation subjective ?
Pourquoi pour la stérilisation d’une personne handicapée mentale, doit-il être tenu compte de la nature de sa déficience et de son caractère génétiquement transmissible ?
Le tri embryonnaire que permet le diagnostic préimplantatoire n’est-il pas le reflet d’un acte positif de sélection ?
Comment définir l’eugénisme ?
La volonté de faire naître des enfants indemnes de certains handicaps peut-elle être qualifiée d’eugénisme ?
L’histoire, lourde de politiques eugénistes et de dérives les plus graves, ne devrait-elle pas servir d’exemple ?

M. Le Méné et le Pr Milliez ont eu un débat contradictoire sur l'eugénisme médical:

Milliez: L'eugénisme médical est un bon eugénisme

bml_milliez_foetus.jpg (24854 octets) Professeur Jacques Milliez: Chef du service de gynécologie obstétrique de l'hôpital Saint-antoine à Paris et Membre du comité d'éthique de la Fédération internationale de gynécologie obstétrique, auteur de "l'euthanasie du foetus"

Jacques Milliez explique que "l'eugénisme médical" est un "bon eugénisme" puisqu'il répond à la liberté des parents, à ne pas confondre avec l'eugénisme criminel, organisé, planifié, politique.
Voici sont point de vue: "Naître ou ne pas naître" paru dans le Nouvelle Observateur hors série N°37
http://www.nouvelobs.com/hs_bebe/art11.html

Le Nouvel Observateur. - Les progrès en diagnostic prénatal font-ils du médecin obstétricien un devin ?
Jacques Milliez. - Maintenant, on trouve des maladies qu’en d’autres temps on n’aurait décélées que chez l’enfant né, ou devenu adulte. Bien sûr, cela rassure, mais chaque anomalie nous confronte à une situation dont la seule issue peut être l’interruption de grossesse.
N. O. - Qui prend la décision ?
J. Milliez. - Une femme enceinte a jusqu’à douze semaines pour décider d’interrompre volontairement sa grossesse ; ensuite, la décision appartient à un collège de deux médecins : un médecin accoucheur expert en médecine foetale qui travaille dans un centre multidisciplinaire de diagnostic prénatal et un médecin expert désigné par la cour d’appel ou de cassation. La loi du 17 janvier 1975, confirmée par la loi du 31 décembre 1979 et par le Code de Santé publique, puis par la loi de bioéthique du 29 juillet 1994, stipule que l’IMG peut se faire jusqu’au jour de l’accouchement si, avant, on n’a pas eu la preuve que la grossesse mettait en péril grave la santé de la mère ou qu’il existait une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
N. O. - Faut-il l’accord de la mère ?
J. Milliez. - Il faut le consentement du couple. S’il dit non, c’est son droit absolu. On ne force personne à une IMG.
N. O. - La loi fixe-t-elle une liste des anomalies pouvant justifier une IMG ?
J. Milliez. - Non, et tant mieux ; une liste normative serait un danger.
N. O. - N’y a-t-il pas un risque que les parents refusent l’enfant pour un détail ?
J. Milliez. - Il y a chez les parents une tentation du génétiquement correct, et trop de médecins ne savent pas dire non. Ou alors les parents s’entêtent, vont voir un autre médecin et obtiennent gain de cause.
N. O. - Le calcul des probabilités d’une malformation est-il hasardeux ?
J. Milliez. - Une échographie au deuxième trimestre repère un risque, mal cerné toutefois, d’anomalie, telle une absence du corps calleux, structure médiane de la base du cerveau. Dans 80 % des cas, il n’y aura pas de suite ; dans 20 % des cas, cela donnera une arriération mentale. Autrement dit, 80 % de chances d’être normal, 20 % de risques d’être idiot. Il faut décider. Peut-on interrompre la vie de 80 % d’enfants normaux pour éviter 20 % d’anormaux ? Les parents ne voient pas ça par des statistiques. En principe, le médecin est neutre, il informe. En réalité, il lui faut apprécier la façon dont les parents vivraient un handicap. Ce qu’il va dire est déterminant.
N. O. - C’est la loterie, alors ?
J. Milliez. - Non, on ne discute pas sur des probabilités de transmission de maladies non identifiées, mais sur des anomalies observées. On fait un test du sang HT 21 ; une femme sur deux le demande. Ce test permet de repérer des taux trop élevés de deux hormones et d’une protéine qui pourraient indiquer que le foetus est mongolien. Un quotient de risque de trisomie 21 est ainsi établi. Mais attention, le taux de fiabilité du test est de 50 %. En fait, le HT 21 est une indication pour savoir si l’on pousse plus loin l’examen, par une amniocentèse.
N. O. - La décision est-elle d’autant plus difficile à prendre que la gravité du handicap est variable et qu’il peut y avoir un palliatif ?
J. Milliez. - On peut être sûr à 100 % de l’anomalie, non des conséquences. On découvre à l’examen un XO ou un XXY. Le XO, c’est le syndrome de Turner ; il manque un chromosome et ça donne des filles de petite taille et stériles, avec des malformations des reins, du coeur, de la face, du cou, et un risque d’arriération mentale, mais le plus souvent elles sont intellectuellement normales. Le XXY, c’est le syndrome de Klinefelter ; il y a un chromosome en trop : il aboutit à la naissance d’un garçon souvent normal intellectuellement mais stérile et de grande taille. Turner ou Klinefelter, on ne sait pas en fait quelle sera la gravité du dysfonctionnement ; des enfants traités peuvent avoir une vie normale et, quant à la stérilité, il y a maintenant des méthodes (l’Intra Cytoplasmic Sperm Injection) qui permettent d’obtenir des grossesses. Alors, que décider ?
N. O. - Et si le risque de handicap est infime ?
J. Milliez. - Pour un risque de 1 à 2 %, le médecin n’acceptera pas de signer une IMG. Mais il y a des parents qui veulent arrêter.
N. O. - Le progrès dans les recherches génétiques n’élargit-il pas le champ des IMG pour risque de malformation sociale ?
J. Milliez. - Oui, la question du génétiquement correct se pose de plus en plus souvent, comme si les gens ne voulaient plus d’un enfant qui n’aurait pas toutes ses chances d’être socialement comme tout le monde des pieds à la tête. Prenez aussi le diabète. On repère des gènes du diabète. Ce n’est pas marrant d’avoir le diabète quand on est adulte, mais ce n’est pas mortel, et on est enclin à refuser l’IMG. Prenez encore le triple X : un chromosome sexuel en trop qu’on trouve souvent chez des filles en prison. Certains disent que c’est le chromosome de la criminalité, tout au moins qu’il rend agressif. Sauf que tous les XXX ne sont pas anormaux. Il n’empêche qu’il y a des parents qui paniquent à l’annonce d’un triple X et demandent une IMG.
N. O. - Qui sait si, dans le futur, on ne saura pas guérir tel ou tel handicap ?
J. Milliez. - Prenons le cancer du sein, et les familles avec des gènes BRCA, responsables de 4 % des cancers du sein. On repère ces gènes sur un foetus femelle. Cela veut dire que la fille a des risques, à une probabilité inchiffrable, d’avoir un cancer du sein quand elle aura 30 ans. On peut espérer que d’ici là le risque sera conjuré. Alors ? Autre cas : la myopathie, maladie transmise par les filles aux hommes. Une mère nous a dit : je veux savoir si mon embryon est une fille ou un garçon ; si c’est une fille, je n’en veux pas, elle transmettrait la maladie à ses fils. On lui a expliqué que ce serait de l’eugénisme et que, à la génération de ses petits-enfants, on aura peut-être trouvé le remède. Elle a réclamé néanmoins qu’on fasse le test ; on en a discuté en équipe, cela a été une levée de boucliers. J’ai appelé un confrère à Londres. Qui a accepté, « sur la base d’une attitude compassionnelle, de faire le test et éventuellement une IMG ». On a fait le test. C’était un garçon. Tout est bien qui finit bien. Pas du tout. Une amniocentèse peut provoquer une fausse couche, le risque est faible, de 1 à 2 %, mais il existe. La mère a fait une fausse couche. Mais qu’on ne se voile pas la face : en se livrant à un tri des embryons, on est tout près de l’eugénisme.

Le Méné: il n'y a qu'un seul eugénisme et il est mauvais

Jean-Marie Le Méné est président de la Fondation Jérôme Lejeune de recherche sur les maladies de l'intelligence, connue pour ses positions anti-avortement. Voici sa contribution écrite au débat paru sur www.zenit.org (agence international d'information catholique basée à Rome, proche du Vatican) du 23 octobre 2002

Nous sommes dans une société schizophrène qui prétend distinguer l’eugénisme médical et l’eugénisme criminel. Autrement dit qu’il existe un bon et un mauvais eugénisme. Un « gentil » et un « méchant ». Le « méchant » eugénisme ayant été conjuré il y a 60 ans, il ne reste donc plus que le « gentil ». On comprend que certains préfèrent être du côté des « gentils » que des « méchants ». Mais cette simplification est irrecevable. Je voudrais vous montrer que notre société est déjà très eugéniste, qu’il n’y a qu’un seul eugénisme et qu’il est toujours condamnable. Ma démonstration sera purement factuelle : 5 preuves positives, 5 preuves négatives.

1°) Des victimes. Ceux qui justifient l’eugénisme médical ne parlent jamais des victimes puisque, par définition, celles-ci sont mortes. A la fondation Jérôme Lejeune, fondation reconnue d’utilité publique pour la recherche sur les maladies de l’intelligence, nous voyons, quotidiennement, dans notre consultation, les rescapés de l’eugénisme. Les parents nous confient les pressions qu’ils ont subi avant la naissance pour les inciter à l’IMG : « Ce sera un chemin de croix, ce sera un calvaire, votre enfant sera handicapé mental, il ne pourra pas aller à l’école, il sera à votre charge pendant des dizaines d’années, en plus il va vous survivre et alors qui s’occupera de lui, la société ne fait rien pour les personnes handicapées vieillissantes ? ». Les parents nous confient aussi ce qui se passe après la naissance : « Le médecin qui m’a accouchée m’a dit : il est mongol, je vous avais prévenu madame ». Ou bien encore : « Désolé mais il n’y a rien à faire pour l’améliorer, la médecine est impuissante ». Finalement nous rencontrons des parents qui sont seuls avec leur chagrin, leurs difficultés, leur honte, le sentiment que c’est de leur faute (« cet enfant, vous l’avez bien voulu parce que vous aviez tous les moyens de ne pas le garder »), l’impression que la société a déjà beaucoup fait en les mettant en garde avec le dépistage et que la société leur reproche d’avoir mis une dépense supplémentaire à sa charge. Ces enfants et adultes handicapés mentaux, en fait, sont deux fois victimes : non seulement ce sont des rescapés de l’eugénisme, mais, n’ayant pas réussi à leur voler la vie, la société a encore quelque chose à leur prendre et, clairement, on leur vole le droit à être soigné et un jour guéri. Le mot de guérison pour eux est tabou, interdit, c’est un « gros mot ». C’est pourquoi la Fondation Jérôme Lejeune, sans aucune concurrence, est là pour financer ces soins et cette recherche qu’on leur refuse. Donc, première preuve : pas d’effet sans cause. Si des victimes de l’eugénisme, nous en voyons tous les jours, il doit bien avoir de l’eugénisme quelque part.

2°) Un investissement. « Mais cet eugénisme n’est pas massif, il est au contraire individuel», argumente-t-on. Faux. Je cite un passage du livre de M. Milliez :
« Il est généralement admis, par exemple, que sauf conviction ou disposition affective contraire des parents, un fœtus atteint de trisomie 21 peut, légitimement au sens de l’éthique collective et individuelle, bénéficier d’une interruption médicale de grossesse. Il existe une sorte de consentement général, une approbation collective, un consensus d’opinion, un ordre établi en faveur de cette décision, au point que les couples qui devront subir une interruption de grossesse pour une trisomie 21 ne se poseront guère la difficile question de la pertinence de leur choix individuel. La société en quelque sorte, l’opinion générale, même en dehors de toute contrainte, a répondu pour eux. Tout le monde, ou presque aurait agi de la même façon. L’indication paraît même tellement établie que les parents considèrent en quelque sorte que c’est un droit. Qui d’ailleurs songerait à leur disputer ? L’économie sera faite ici de lancinantes interrogations sur la pertinence du choix ».
« Consentement général, approbation collective, consensus d’opinion, ordre établi », ne sont pas des mots en demi-teinte. Il faut se souvenir que le sociologue eugéniste Vacher de Lapouge fondait son raisonnement sur « l’association des volontés individuelles », celles-là mêmes que certains de nos contemporains tiennent pour le meilleur rempart face à l’eugénisme.
Effectivement, le dépistage de la trisomie 21 est un dépistage de masse (cf. rapport du Pr. Mattei de décembre 1996), généralisé et remboursé par la SS sans condition d’âge. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : jusqu’en 1996-1997, le nombre annuel de naissances vivantes d’enfants trisomiques 21 était d’environ 900, en 1999 ce nombre est d’environ 300. En trois ans, le nombre a été divisé par trois. Et cela coûte plus de plus de 600 MF pour 670 000 femmes (demain plus de 700 MF pour 750 000 femmes enceintes, soit 100 millions d’euros).

3°) Une contrainte. « Oui mais », diront certains « cet eugénisme n’est pas cœrcitif, il est fondé sur le libre choix des parents ». Faux. M. Mattéi, dans son rapport sur la généralisation du dépistage de la trisomie 21, avait prévu deux critères de mesure de l’eugénisme :
- un effort de recherche à visée thérapeutique équivalent sur la trisomie 21 devait être consenti « sauf à croire que le choix est fait de l’élimination plutôt que de la compréhension des causes de l’affection dans le but de mieux prévenir ». Or quand on consulte ORPHANET qui regroupe les recherches faites sur 900 maladies rares, s’agissant de la trisomie 21, on trouve 72 laboratoires qui font du diagnostic, 100 centres qui font du conseil génétique, seulement 6 projets de recherche mais aucun à visée thérapeutique.
- le consentement éclairé de la femme ; la coïncidence entre la courbe ascendante du DPN et celle des IMG prouve que, dans la quasi totalité des cas, le choix s’effectue dans le même sens, celui de l’avortement des enfants dépistés. Que signifie alors une liberté de choix qui s’effectue invariablement dans le même sens ?
Argument surabondant : un comité de suivi devait être chargé de rendre un premier rapport d’évaluation au terme de la première année. Il n’y a jusqu’à présent ni comité ni rapport.

4°) Une loi permissive. « La loi républicaine condamne l’eugénisme et n’admet la sélection anténatale que pour un nombre limité de maladies », dira-t-on. Faux. La rédaction du texte issu de la loi de bioéthique française est un modèle d’ambiguïté : « Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite ». Une telle rédaction permet en réalité, impunément, d’organiser la sélection des personnes, tout en récusant l’accusation d’eugénisme. « Oui, nous organisons bien la sélection des personnes », avouent certains praticiens, « mais notre pratique n’est pas eugénique ».
Preuve en est que les 4 conditions du DPN ont été abandonnées : la gravité (bec de lièvre), l’incurabilité (on demande des diagnostics pour des maladies curables), l’intérêt de l’enfant (on tient compte des conditions économiques et sociales des parents), la certitude (il suffit d’un risque de 10 à 20% de déclenchement d’une maladie pour qu’une grossesse soit interrompue).
La loi de bioéthique de 1994 n’empêche nullement le Pr. Philippe Meyer, de l’hôpital Necker, et auteur d’une « Philosophie de la médecine », de dire : « Je ne suis pas eugéniste, mais si je veux avoir un enfant avec des yeux bleus, je ne vois personnellement pas de drame à cela (…) Je n’ai jamais voulu parler d’eugénisme de masse, dicté par des normes ! J’ai simplement parlé de convenance. Si j’ai quelqu’un qui ne partage pas mon goût pour les yeux bleus, mais qui a envie d’avoir un enfant aux yeux noirs, je respecte son choix. Il n’y a pas d’eugénisme là-dedans, il y a une simple convenance ». Mais supprimer quelqu’un, un être humain vivant, par convenance, parce qu’il a ou qu’il n’a pas les yeux bleus, quel autre nom donner à cette pratique qu’une pratique eugénique ?

5°) La revendication d’un préjudice collectif. Quant à la société qui a investi massivement sur la prévention, la naissance d’un enfant « hors normes » déjoue ses plans et dégrade ses comptes Elle avait prévu que « l’évitement » de l’enfant malade ou handicapé coûtait infiniment moins cher que sa prise en charge, tout au long de la vie, avec l’accueil, les soins, la scolarité et le vieillissement de l’intéressé. En somme, elle a déjà payé pour cet enfant en finançant la prévention, elle n’est pas prête à payer une seconde fois pour lui. D’où le terme significatif de « taux d’échappement » pour qualifier les enfants qui passent entre les mailles du filet tendu par le diagnostic prénatal et qui causent par leur naissance un tort à la société.
Dans ces conditions, rien n’est plus évident que de tenter d’obtenir réparation d’une naissance indésirable. La règle étant la naissance d’un enfant normal, le fait de n’avoir pu éviter la naissance d’un enfant anormal, par l’IMG, se transforme en préjudice réparable. Le seul acte par lequel le dommage pouvait être évité était l’avortement. L’avortement remettait les choses en ordre. L’avortement empêchait le chaos. L’avortement représentait la sécurité et l’économie. L’avortement préservait le bonheur. Le non-avortement devient donc un imprévu, un malheur, une perte de chance qui doit pouvoir être invoquée, valorisée et remboursée au bénéfice des parents, de la société et de l’enfant. Il suffit de désigner en la personne du médecin un responsable qui soit en même temps un payeur.
La signature de l’eugénisme, c’est que la Sécurité Sociale se soit portée partie au procès Perruche en invoquant le fait que la naissance d’un enfant handicapé lui causait du tort. Dès lors la boucle de l’eugénisme est bouclée : investir pour ne pas avoir d’enfants handicapés, donc économiser sur la recherche et la thérapeutique, donc faire payer les responsables, à savoir, pour commencer, les médecins.

6°) Escamotage de la matérialité des faits avec l’invocation d’une intention généreuse, compassionnelle, toujours supposée bonne. Pour certains, en effet, qu’est-ce qui distinguerait un eugénisme médical d’un eugénisme criminel ? Pratiquement, rien dans les modalités d’exécution ni dans les modes opératoires ne distinguerait les deux catégories d’eugénisme. En revanche, ce qui justifierait l’eugénisme médical, c’est, pour M. Milliez, « la pureté de l’intention, la sincérité de la motivation et la qualité de la finalité poursuivie (…) Tout tient dans l’intention. L’euthanasie fœtale n’est tolérable éthiquement dans sa dimension eugénique que parce qu’elle n’est conçue, organisée, préméditée que pour l’intérêt des personnes, le bénéfice individuel des couples et qu’elle est acceptée par eux dans la plus absolue liberté, sans la moindre contrainte extérieure. Sa motivation est d’éviter pour l’enfant à naître des souffrances inacceptables, irrémédiables, incurables et pour les parents un calvaire, le fardeau insupportable, la blessure perpétuelle du handicap irréversible de leur enfant. Elle procède donc bien d’une attitude compassionnelle, individuelle et consentie. Elle s’oppose ainsi à l’euthanasie criminelle qui procéderait par la contrainte et émanerait d’un projet collectif délictueux. Le but d’un tri d’embryons ou d’une interruption médicale de grossesse demeure une intervention médicale singulière, personnelle, dont la décision naît du dialogue particulier entre des parents et des médecins. Elle représente le contraire d’une soumission aux directives d’une entreprise de santé publique, d’un programme économique ou politique meurtrier ».
L’intention n’est pas le seul élément à considérer pour juger d’un acte. D’autant qu’on entend rarement invoquer de mauvaises intentions. La matérialité des faits est fondamentale : or dans l’eugénisme criminel et l’eugénisme médical, la réalité objective est la même.

7°) Escamotage de la gravité des faits. Elle serait atténuée au motif qu’il n’y aurait pas de tentative d’amélioration de l’espèce. Rien ne laisserait présager le projet de perfectionnement germinal d’une lignée, de thérapie germinale. Ce n’est pas vraiment un argument. D’une part, ce n’est pas la définition de l’eugénisme. D’autre part, quelle naïveté ! On pourrait toucher à l’embryon et on s’interdirait de toucher aux cellules reproductrices ? L’inventeur de la FIV, Edwards, déclare : « Nous devons améliorer l’espèce humaine ». De nombreuses personnalités scientifiques y sont favorables. Le recours à l’ICSI est un premier pas dans ce sens. L’ICSI risque de propager la stérilité. Donc, pourquoi ne pas manipuler le spermatozoïde du père pour rendre fertile toute sa descendance ? Il est infiniment plus logique de soigner toute une lignée au lieu de recommencer les mêmes traitements à chaque génération. Il est donc très vraisemblable que nous irons vers de la recherche en thérapie germinale.

8°) Escamotage de l’historicité des faits. C’est la thèse de M. Taguieff qui condamne l’équation : « eugénisme = racisme = génocide » pour ne pas porter diaboliser l’eugénisme. En fait, soyons clair, il ne s’agit pas du tout de comparer les médecins qui font du DPN et du DPI à des nazis. Mais prétendre que le nazisme a corrompu l’eugénisme et qu’il faut déconnecter complètement les deux pour ne pas faire de tort à ceux qui font de l’eugénisme « clean » aujourd’hui témoigne d’une bien oublieuse mémoire. Parce que tout de même, les expériences scientifiques nazies datent de 1942, le procès de Nuremberg de 1947 et la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948. Ce n’est pas tout à fait une coïncidence. L’eugénisme ne se confond pas avec le nazisme. Mais dans ce qu’on a reproché au nazisme, il y avait notamment l’eugénisme. Depuis, il ne s’agit plus de défendre le progrès mais de le justifier.

9°) Escamotage de la possibilité même des faits en raison de leur coût. La pratique eugénique ne serait promise à aucun avenir en raison de son coût. En réalité, le coût du DPN (1 MF l’enfant trisomique dépisté et avorté) montre que le coût n’est pas dissuasif. Il est évident par ailleurs que si l’on sait faire de l’ovulation in vitro, les coûts de FIV + DPI, voire du clonage, diminueront car il y aura beaucoup moins de stimulations ovariennes. Ensuite, présenté dans la perspective de la prévention, le coût de la pratique eugénique n’est pas vraiment un obstacle puisqu’il est censé éviter d’autres coûts encore plus élevés.

10°) Escamotage du mot lui même faute de pouvoir supprimer les faits. Pour certains, comme le Pr. Frydman, tout est bon pour condamner injustement le médecin-chercheur au nom de l’eugénisme. Pour lui, « l’eugénisme, au sens strict consiste à réduire dans la population le nombre d’individus porteurs d’anomalies génétiques, de tares, en empêchant la transmission de patrimoines héréditaires anormaux».
Alors, naturellement, le diagnostic pré natal qui conduit à l’élimination de plusieurs centaines de fœtus par an, qui n’auraient de toute façon pas vécu ou, comme les trisomiques, pas procréé, n’a rien à voir avec une pratique eugéniste. Au contraire, l’accusation ne serait qu’un moyen idéologique de faire rebondir le débat sur l’avortement.
Quant au diagnostic pré implantatoire, qui consiste à ne réimplanter que les bons embryons et à éliminer les autres, il « ne concernerait qu’un faible pourcentage de la population, les seuls individus risquant de transmettre une maladie grave connue ». Ensuite, à chaque génération, de nouveaux cas apparaissant, « une lutte systématique contre ces gènes, menée selon une méthode autoritaire, serait perdue d’avance ».
« Au bout du compte, il y a autant d’eugénismes que d’eugénistes », poursuit Frydman qui en conclut que « l’eugénisme est plus facile à montrer du doigt qu’à définir précisément ». « Ne vaudrait-il pas mieux, pour éviter l’aporie, renoncer à employer le terme à tout propos ? ».
Puisque la réalité de l’eugénisme est incontournable, et même confirmée dans son aspect multiforme, on va alors mettre le mot de côté ! Le nettoyage du dictionnaire est un indice précis pour mesurer les percées d’un totalitarisme sournois.


L'euthanasie en Europe

- France : l'euthanasie est illégale, mais le code pénal distingue entre l'euthanasie active - le fait de provoquer directement la mort (assimilé à un homicide) - et l'euthanasie passive - « l'abstention thérapeutique » (considérée comme de la non-assistance à personne en danger).

- Belgique et Pays Bas : légalisation de l'euthanasie
Pour la Belgique: Le médecin qui procèdera à une euthanasie "ne commettra pas d'infraction", dès lors que son patient, affligé d'une "souffrance physique ou psychique constante et insupportable" des suites d'une "affection accidentelle ou pathologique incurable", "se trouve dans une situation médicale sans issue". Le praticien devra aussi s'assurer que le patient est "majeur et conscient", que sa demande est "formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée" et qu'elle "ne résulte pas d'une pression extérieure".
Une loi sur les "soins palliatifs", adoptée également dans la soirée, impose aux pouvoirs publics de "garantir le droit pour chaque patient" à bénéficier de ces soins. L'objectif est d'éviter que des personnes défavorisées, isolées ou fragiles ne soient tentées d'en finir avec la vie pour des raisons économiques. Tout médecin répondant à une demande d'euthanasie devra informer le malade de l'existence de tels soins.
Pour les Pays Bas: Les médecins doivent respecter des critères dits « de minutie ». Le patient doit avoir fait une demande claire d'euthanasie et être atteint de souffrances incurables et insupportables. Le médecin doit demander l'avis d'un confrère indépendant avant de procéder à l'acte.
Tous les cas d'euthanasie seront transmis à des commissions composées d'un juriste, d'un médecin et d'un spécialiste en éthique qui vérifieront le respect des critères de minutie. En cas de non-respect, le dossier sera transmis à la justice et le médecin passible de poursuites.

- Suisse : l'euthanasie active directe est interdite, mais l'euthanasie passive est tolérée. En décembre, la majorité du Parlement a rejeté une initiative parlementaire d'un cancérologue, partisan de l'euthanasie active. Le Parlement a, dans le même temps rejeté une initiative visant à interdire l'aide au suicide. Celle-ci demeure admise à condition qu'elle ne soit pas motivée par un mobile égoïste et que la mort découle du suicide.

- Allemagne : l'administration d'un médicament mortel est assimilée à un homicide. Selon la cour d'appel de Francfort, l'euthanasie ne peut être décidée - par un tribunal des tutelles - que si elle correspond sans ambiguïté à la volonté des patients.

- Grande-Bretagne, l'euthanasie est illégale, ainsi que l'aide au suicide, qui est considérée comme un crime, passible de 14 ans de prison. Mais le 22 mars, une femme tétraplégique et survivant à l'aide d'un respirateur a obtenu de la justice l'autorisation de mourir en dépit de l'opposition des médecins.

- Danemark : l'« euthanasie active » est interdite, mais le patient atteint d'une maladie incurable peut décider lui-même de l'arrêt des traitements. Depuis le 1er octobre 1992, en cas de maladie incurable ou d'accident grave, les Danois peuvent faire un « testament médical » que les médecins doivent respecter.

- Suède : tout acte assimilé à l'euthanasie tombe sous le coup de la loi. L'« assistance active à la mort » est un crime passible de prison ferme.

- Espagne: le code pénal de 1995 ne considère plus l'euthanasie et le suicide assisté comme un homicide. Les peines d'emprisonnement prévues ne s'appliquent pas lorsque le malade a fait une demande instante et réitérée, qu'il souffre d'une maladie incurable ou d'une affection entraînant des douleurs permanentes et difficiles à supporter.

- Italie, Norvège, Grèce et Turquie : l'euthanasie est interdite par la loi.

 

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